Pysyä toiveikkaana vai sopeutua?

16.4.2023 – Mian teksti toiveikkuudesta ja sopeutumisesta

Kroonista tai etenevää sairautta sairastaville järjestetään usein sopeutumisvalmennuskursseja. Entäpä sitten kun sairaus on sen verran tuntematon ja epämääräinen, että kukaan ei osaa varmaksi sanoa, toipuuko siitä vaiko ei? Aiempien virusinfektioiden myötä tiedetään, että suurin osa toipuu kokonaan tai ”riittävästi”. Nyt sairastuneiden määrä on sen verran suuri, että virhemarginaali kasvaa. Lisäksi joukossamme edelleen kiertävä virus aiheuttaa uusia infektioita, joiden myötä long covid-oireissa palataan monesti, noin puolessa tapauksista, joko alkupisteeseen tai ainakin aiemmalle, huonommalle tasolle.

Näin kävi itsellenikin. Olin keväällä jo muutaman viikon paremmassa kunnossa; hengitys takkusi aiempaa vähemmän ja liikkeessä oleminen ei tuntunut niin hankalalta. Sykekin oli inhimillisempi. Maaliskuussa kuitenkin päätin lähteä ystävien kanssa iltaa istumaan ja parin päivän kuluttua totesin saaneeni koronatartunnan, kuten muutama muukin paikalla ollut. Tauti itsessään oli erilainen kuin ensimmäinen. Tällä kerralla kurkkukipu ja yskä olivat ikävimmät oireet, kun ensimmäisellä kerralla hengitystieoireita ei ollut vaan hermosäryt eri puolilla kehoa olivat kurjimmat oireet.

Akuutin taudin jälkeen ehdin hetken toiveikkaana iloita, että taidan kuulua siihen joukkoon, jolta uusi infektio vie osan oireista, koska sykkeeni normalisoitui noin viikoksi. Kunnes sitten yhtenä päivänä syke villiintyi taas ja hengityskin alkoi takkuamaan enemmän. Lisäksi jaloissa alkoi olla uutena oireena neuropatiatyyppisiä tuntemuksia ja ääniherkkyyskin on pikkuhiljaa palannut. Mieli ymmärrettävästi tekee syväsukelluksen tällaisessa tilanteessa.

Olin jo pohtinut töihin palaamista, mutta se ei nyt näytä enää todennäköiseltä hetkeen. Niin, kuinka pitkään hetkeen? Tämän taudin kanssa koen ajoittain melkeinpä ikävimmäksi sen, että ei voi rauhoittua ja ajatella, että jonakin päivänä olen taas kunnossa. En tiedä, olenko koskaan enää kunnossa vai onko loppuelämäni tällaista. En tiedä, olisiko syytä alkaa sopeutua tällaiseen elämään vai pitää yllä toiveikkuutta toipumisesta. Toivon ylläpitäminenkin on raskasta mitä enemmän aikaa kuluu. Pitää elää jonkinlaisessa välitilassa, epätietoisuudessa sen suhteen, mitä tulee tapahtumaan. Kuinka kauan rahat riittävät, jos en kykene palaamaan töihin? Kuinka elämä tulee järjestymään, jos olen loppuikäni kroonisesti sairas? Itse olen kahden lapsen yksinhuoltaja ja kieltämättä nämä asiat ovat mielessä päivittäin. Hetkessä eläminen ei ole aina helppoa tilanteessa, jossa on monia epävarmuustekijöitä terveyteen ja taloudelliseen pärjäämiseen liittyen. Ei myöskään läheisillä, jotka näistä syväsukelluksista saavat osansa.

”Olisiko syytä alkaa sopeutua elämään long covidin kanssa vai pitää yllä toiveikkuutta oireiden toipumisesta…”