16.4.2023 – Mian teksti toiveikkuudesta ja sopeutumisesta
Kroonista tai etenevää sairautta sairastaville järjestetään usein sopeutumisvalmennuskursseja. Entäpä sitten kun sairaus on sen verran tuntematon ja epämääräinen, että kukaan ei osaa varmaksi sanoa, toipuuko siitä vaiko ei? Aiempien virusinfektioiden myötä tiedetään, että suurin osa toipuu kokonaan tai ”riittävästi”. Nyt sairastuneiden määrä on sen verran suuri, että virhemarginaali kasvaa. Lisäksi joukossamme edelleen kiertävä virus aiheuttaa uusia infektioita, joiden myötä long covid-oireissa palataan monesti, noin puolessa tapauksista, joko alkupisteeseen tai ainakin aiemmalle, huonommalle tasolle.
Näin kävi itsellenikin. Olin keväällä jo muutaman viikon paremmassa kunnossa; hengitys takkusi aiempaa vähemmän ja liikkeessä oleminen ei tuntunut niin hankalalta. Sykekin oli inhimillisempi. Maaliskuussa kuitenkin päätin lähteä ystävien kanssa iltaa istumaan ja parin päivän kuluttua totesin saaneeni koronatartunnan, kuten muutama muukin paikalla ollut. Tauti itsessään oli erilainen kuin ensimmäinen. Tällä kerralla kurkkukipu ja yskä olivat ikävimmät oireet, kun ensimmäisellä kerralla hengitystieoireita ei ollut vaan hermosäryt eri puolilla kehoa olivat kurjimmat oireet.
Akuutin taudin jälkeen ehdin hetken toiveikkaana iloita, että taidan kuulua siihen joukkoon, jolta uusi infektio vie osan oireista, koska sykkeeni normalisoitui noin viikoksi. Kunnes sitten yhtenä päivänä syke villiintyi taas ja hengityskin alkoi takkuamaan enemmän. Lisäksi jaloissa alkoi olla uutena oireena neuropatiatyyppisiä tuntemuksia ja ääniherkkyyskin on pikkuhiljaa palannut. Mieli ymmärrettävästi tekee syväsukelluksen tällaisessa tilanteessa.
Olin jo pohtinut töihin palaamista, mutta se ei nyt näytä enää todennäköiseltä hetkeen. Niin, kuinka pitkään hetkeen? Tämän taudin kanssa koen ajoittain melkeinpä ikävimmäksi sen, että ei voi rauhoittua ja ajatella, että jonakin päivänä olen taas kunnossa. En tiedä, olenko koskaan enää kunnossa vai onko loppuelämäni tällaista. En tiedä, olisiko syytä alkaa sopeutua tällaiseen elämään vai pitää yllä toiveikkuutta toipumisesta. Toivon ylläpitäminenkin on raskasta mitä enemmän aikaa kuluu. Pitää elää jonkinlaisessa välitilassa, epätietoisuudessa sen suhteen, mitä tulee tapahtumaan. Kuinka kauan rahat riittävät, jos en kykene palaamaan töihin? Kuinka elämä tulee järjestymään, jos olen loppuikäni kroonisesti sairas? Itse olen kahden lapsen yksinhuoltaja ja kieltämättä nämä asiat ovat mielessä päivittäin. Hetkessä eläminen ei ole aina helppoa tilanteessa, jossa on monia epävarmuustekijöitä terveyteen ja taloudelliseen pärjäämiseen liittyen. Ei myöskään läheisillä, jotka näistä syväsukelluksista saavat osansa.
“Olisiko syytä alkaa sopeutua elämään long covidin kanssa vai pitää yllä toiveikkuutta oireiden toipumisesta…”
Maanantaina, 3. päivänä huhtikuuta – Mistä kaikki alkoi
Olen M, 36-vuotias 2- ja 4,5-vuotiaiden pikkupoikien äiti sekä vaimo. Olin urheilullinen ja energinen, erittäin touhukas uranainen, finanssialalla toimiva myyntijohtaja sekä sivutoiminen yrittäjä. Suhtauduin kaikkeen työhön ja tekemiseen erittäin intohimoisesti ja omistautuneesti. Rakastin liikkumista kuten lenkkeilyä koiramme kanssa, hiihtoa, uintia, kuntosalilla käyntiä sekä joogaamista. Nautin vapaa-ajan illanvietoista läheisten kanssa, matkustelusta, touhuamisesta perheeni kanssa sekä pihatöistä, ruoan laitosta ja leipomisesta. Pidin paljon lukemisesta sekä opiskelin ylempää amk-tutkintoa edeten opinnoissani määriteltyä aikataulua nopeammin. Rakastin elämää ja elämistä. Sitten sairastuin koronaan.
Tässä blogissani kerron siitä, kuinka sairastuin koronaan ja sen jälkioireisiin. Avaan kokemuksiani ja ajatuksiani sekä koettuja tuntemuksiani siitä, millaista on yrittää elää ruuhkavuosia long covidin kanssa maailmassa, jossa liian vähän vielä tiedetään tästä viheliäisestä tuomiosta, jonka jotkut meistä sai – syystä tai toisesta. Yli vuoden sairastaneena koen, että minulla on kova tarve kertoa maailmalle millaista tämä on. Vaikka kirjoittaminen vie voimavarojani, koen sen olevan sen arvoista. Toivon, että blogistani olisi apua muille long covidin kanssa tavalla tai toisella painiville kanssakulkijoille. Toivon kaikille kanssasisarille ja -veljille kovasti voimia siihen, mitä käytte läpi tällä hetkellä.
“Tämä kuva on meidän kotipihan kukkaistutuksista. Tykkään kovasti touhuta puutarhassa, mutta se jäi viime kesänä hyvin vähiin kun sairastuminen vei jaksamisen.”
Olimme sinä jouluna viettäneet perheen kanssa lomaa kotosalla ollen, mutta loppiaisen tienoilla tammikuussa 2022 puolisoni päätti käydä vanhemman poikamme kanssa uimahallissa. Puolisoni oli kuullut uimahallin pukuhuoneessa erään miehen kehuskelleen, kuinka hänen perheensä oli ollut pari päivää sitten kovissa koronan kourissa mutta hän itse on ”ihme kyllä, terve kuin pukki”. Kolmen päivän päästä tuosta uimahallissa käymisestä puolisollani alkoivat koronan flunssamaiset oireet. Oireet olivat hänellä niin lieviä ja kaksi rokotettakin hän oli ottanut edellisenä syksynä, joten puolisoni ajatteli sen olevan vain pientä flunssan poikasta. Kehotin kuitenkin häntä tekemään varmuuden vuoksi testin. Testi oli positiivinen.
Tuosta puolisoni sairastumisesta noin kolmen päivän päästä tunsin itse ensimmäiset oireet, mutta hyvin lievinä. En olisi välttämättä kiinnittänyt niihin edes huomiota, mutta osasin seurata tilannetta puolisoni saaman tartunnan vuoksi. Oireet alkoivat myös minulla flunssamaiseen tapaan ilman räkää. Kurkkua hieman karisti ja vähän väsytti sekä haju- ja makuaisti alkoivat kadota. Testi kuitenkin näytti kolmena ensimmäisenä testauspäivänä negatiivista ja arvelin omaan sissimäiseen tapaani, ettei minuun mikään korona pysty. Kolmannen päivän tienoilla alkoi kuitenkin koko kehossa tuntuva ennen kokematon lihassärky ja jomotus. Lähes samassa nousi äkillinen korkea kuume ja vatsa meni sekaisin, mutta oireet helpottivat parin tunnin päiväunilla. Kuumekin laski eikä enää noussut kuin vaihdellen hieman päälle 37 asteeseen seuraavina päivinä.
Neljäntenä päivänä aloin tuntea lisääntyvää, outoa uupumuksen tapaista väsymystä, päänsärkyä sekä voimakasta hikoilua normaaleissa kotitöissä, kuten ruoan laitossa tai pyykätessä. Keuhkoissani tuntui kovaa paineen tuntua ja hengittäminen tuntui ajoittain todella työläältä. Suupieliini tuli hiivatulehdus. Neljäs testi neljäntenä oirepäivänä näytti haaleasti positiivista. Kävin ottamassa seuraavalla viikolla vielä virallisen testin. Jokin etiäinenkö minulla mahtoi olla, että tästä olisi hyvä jäädä jonkinlainen virallinen jälki terveystietoihini.
Viidentenä oirepäivänä tapahtui jotain omituista. Olin nukuttamassa tuona iltapäivänä meidän silloin 8,5kk ikäistä poikaamme päiväunille. Lapsi nukahti ja jäin itse köllöttelemään selälleni sängylle. Mieleni oli todella levollinen ja tyyni, kehoni lepäsi. Yhtäkkiä selällä maatessa jotain tapahtui päässäni. Minun on hyvin vaikea selittää sitä tunnetta. Ikään kuin tunsin, kuinka pääni sisällä virus nousi nenästä aivoihini. Sen jälkeen sain saman tien paniikkikohtauksen kaltaisen kohtauksen, vaikken kokenut siihen ”psyykkisiä syitä”.
Tuon oudon kohtauksen jälkeen aloin kärsiä kehon ylivirittyneisyydestä sekä aivosumusta. Myös kuulossa oli häiriöitä. Välillä tuntui, että äänet kuuluvat liian selvästi ja ärsyttävät ja ajoittain taas tuntui, että toisen henkilön puheesta oli vaikeaa saada selvää. Haju- ja makuaisti katosivat kokonaan. Syödessä tuntui ajoittain ellotusta ja minulla oli lieviä vatsavaivoja. Pohkeet ja jalkateräni kramppasivat ja kärsin myös runsasvirtsaisuudesta.
Tuolloin tiedettiin minulle kertoilla, että oireet saattavat olla pahimmillaan n. 10 päivän tienoilla. Tuohon ajankohtaan kehooni ilmestyi häiriöitä pintatunnossa. Tunsin kyllä kaiken kosketuksen, mutta ikään kuin alentuneesti. Aivan kuin ihoni olisi pintapuudutettu. Iltaisin minua alkoi vaivata unettomuus. Minulla oli vaikeuksia nukahtaa ja sitten kun olin vihdoin nukahtamassa, koko kehoni äkisti virkosi ja heräsin.
Aktiivisen koronan oireet kestivät minulla yhteensä noin kolmisen viikkoa. Läsnä oli koko ajan voimakas yskä. Hengenahdistus oli välillä niin voimakasta, että minulle tuli tajunnan hämärtymistä. Soitin sen vuoksi päivystykseenkin, mutta sieltä neuvottiin, että pysyä kotona niin kauan kuin vain pystyy. Pyysin puolisoani soittamaan ambulanssin, jos pyörryn. Ambulanssia ei tarvinnut koskaan tilata.
Korona oli minulla sen verran raskas keuhkoilleni ja muutoinkin keholleni, että fyysinen toipuminen oli hitaampaa kuin normaalin flunssan jälkeen. Uupumus tuli helposti ja keuhkot rasittuivat pienestäkin liikunnasta. Pystyin kuitenkin käymään kävelylenkeillä ja ehdin pari kertaa ottaa juoksuaskeleitakin. Töitä en kokeillut tehdä, sillä olin vielä helmikuussa 2022 perhevapaalla. Opintojani pystyin kuitenkin suorittamaan jonkin aikaa normaalisti. Minulla oli tunne, että tästä selvittiin ja luottamus siihen, että pystyn pian liikkumaan ja toimimaan arjessa niin kuin ennenkin. En ajatellut, että koronan sairastamisesta voisi jäädä minulle mitään pitkäaikaista tai pysyvää. Olin väärässä.
Usein sitä terveenä ollessaan tulee lähdettyä lenkille tuulettamaan päätään, jos mielessä myllertää. Väsyttämällä itsensä fyysisesti saa purettua ylimääräistä energiaa kehosta ja asiat jäsentyvät mielessä paremmin ja ainakin hetken on mukavampi olla.
Mutta entäpä sitten kun hankalalta tuntuvia tunteita vyöryy päälle päivästä toiseen ja ne on kaikki kohdattava sellaisenaan, ilman pakopaikkaa? Silloin kun jaksaminen on lähellä nollaa, juuri näin tapahtuu. Pelko, suru, viha, turhautuminen ja katkeruus iskevät päin näköä eikä niitä pääse pakoon minnekään. Tokihan tunteet onkin paras käsitellä jatkuvasti pakenematta, mutta tässä taudissa käsiteltävää riittäisi ilman jatkuvaa tunteiden vuoristorataakin. Omalla kohdallani en voi edes turruttaa jatkuvaa tunteiden hyökkäystä suklaalevyllä, koska tauti on vienyt sokerinsietokyvyn ja aiheuttaa saman tien oireiden pahentumisen. Alkoholilla olon turruttaminen ei myöskään sovi samasta syystä sen lisäksi, että se on varsin kyseenalainen keino muutenkin.
Kuva: Mia
Sitä on siis vain oltava ja tunnettava hankalat tunteet ja jollain keinolla käsiteltävä niitä. Psyykkinen kuormitus aiheuttaa monille PEM-oireita, joten jatkuva tunnekuorma voi siis myös pahentaa taudinkuvaa. Mm. päiväkirjan kirjoittaminen, huolihetken pitäminen, musiikin kuunteleminen tai tietoisuustaitoharjoittelu ovat keinoja helpottaa oloa. Itkettyäkin on tullut reilun vuoden aikana paljon, se helpottaa aina hetken. perhoshalaus, EFT-naputtelu ja meditaatio saattavat myös auttaa. Läheisiä tulee kuormitettua paljon, mutta jatkuvasti ei voi sitäkään tehdä, jotta he jaksaisivat rinnallamme. Taas muistan mainita vertaistuen. Vertaiset ovatkin oikeastaan ainoat, jotka tietävät, mitä käyn läpi ja vuorotellen kannattelemme toisiamme.
Oikein hankalan olon kohdatessa yritän siis muistaa nämä keinot sekä sen, että jokainen tunne menee ohi, jos vain jaksan odottaa enkä ammu itse perään toista nuolta. Välillä se onnistuu paremmin, toisinaan ei niinkään ja silloin tarvitaan apukeinoja ja tukea.
Olin luonteeltani ahkera, energinen, tunteellinen, malttamaton, kokeilunhaluinen, urheilullinen, eläinrakas, viherpeukalo… ja paljon muuta! Nykyään olen ajatuksiltani sama, mutta totuudessa haaveileva sitkun mutkun, joskus vielä nainen!
Koronarokotteet otin loppuvuodesta -21; ekan piikin ja alkuvuodesta -22 kakkospiikin. Kahden viikon kuluttua sainkin sitten positiivisen tuloksen, en tiedä mistä tartunnan sain, sillä lähipiirissä ei sitä ollut. Asioilla ollessani sen varmaan jostain nappasin… Itse tauti meni helpolla, pari viikkoa vain migreeniä ja kamalaa väsyä! Ei flunssasta tietoakaan – jopa vähän päinvastoin, sillä jouduin hakea apteekista kosteuttavaa suihketta nenän limakalvoille, kun olivat kuivuudesta kipeät. Tämä tapahtui siis tammikuussa -22 ja helmikuun -22 alussa alkoi erikoisemmat oireet, kun itse taudin tuomat oireet hieman väistyivät. Kaikki alkoi jalkaterien ja varpaiden puutumisella, joka laajeni tunnottomuuteen koko jaloissa. Kävely oli huteraa, kuin vanhoilla ihmisillä – minulla ikää on siis 41v.
Kuva: Terhi
Aina liikunnalliseen kehoon tuntui kamalalta. Lääkärissä alkuun vaan kehoitetttiin tekemään raskaustesti, kun oireet eli väsy, päänsärky ja jalkojen puutuminen voi johtua siitäkin ja tulemaan uudelleen jos ei helpota. Kävin usein, pelkona oli minulla, että menee selkä tai lonkat, kun kävelytyyli on muuttunut rajusti. Vuoden mittaan kävin verisuonikirurgit, hermoratatutkimukset, selän MRI-kuvat yms. Selkään sitten ajan kuluessa tulikin vanhaan skolioosikohtaan välilevyn liukuma ja kulumaa. Kipu on ollut välillä kova, johon olen sitten kipulääkettä saanut. Jaloista ei löytynyt mitään eikä selän kuvauksessa löydetty yhteyttä jalkoihin. Aivosumuksi kutsuttu vaiva hiipi oireiden joukkoon pikkuhiljaa: en osaa välillä kirjoittaa, en lukea enkä ymmärrä mitä puhutaan. En erota oikeaa vasemmasta. Tämä oli suurin syy väsymyksen lisäksi, kun hain sairaslomaa toukokuussa -22. Sairaslomalla yhtäjaksoisesti olin reilun 7kk ja taloudellinen tilanne ja normaalin arjen kaipuu ajoi osasairaspäivärahalla töihin helmikuussa -23. Oireita on myös sydänvaiva ja hengenahdistus, johon olen saanut lääkkeet, että pärjään, vaikka kunnollista syytä ei ole löytynyt.
Läheisistä osa ymmärtää hyvin, osa ei ollenkaan. Tämä Long covid kun ei välttämättä näy päälle päin, niin ei voi toinen ymmärtää, mitä sisällä on. Päivät on mennyt sängyssä maaten yksin, kun hälinää ei kestä. Päässä kun pyörii omat monet kanavat päällekkäin, niin siinä on jo kestämistä. Mieli on monista syistä heittänyt kuperkeikkaa ja olenkin ollut yhteydessä työterveyspsykologiin ja itse etsinyt netistä apua oman mielen ongelmiin. Rakastan paljon, mutta en ole jaksanut rakastaa niin kuin olisi pitänyt, itseänikään!
Vointi on ajan saatossa hieman parantunut. Aika onkin se, jota jokainen terveydenhuollon ammattilainen on minun käskenyt sairaudelle antaa. Sitä kun ei vaan ole, sillä meillä on vain yksi elämä ja se on nyt.
Kommenttien kirjoittaminen edellyttää että olet kirjautunut.